Они называют себя «мутантами» или «иными». В шутку и с долей детского пафоса - приятно чувствовать себя не такими, как все. Они и правда необычные. Тоненькие, хрупкие, с четко очерченными скулами и огромными глазами. Это из-за того, что болезнь не дает усваиваться еде в их организме. Только если постоянно пить ферменты.
У нас (таких больных) лекарствами обеспечивают только до 18 лет. И то не всех. До регионов дорогие препараты не доходят. А после 18 бесплатные лекарства не положены. И взрослой клиники для таких больных в России нет - четыре койки на всю страну! А жизненно необходимый пульмозим по 13 000 рублей за упаковку (доза на три дня) люди вынуждены покупать сами. Найдут деньги, покупают, не найдут... Потому и умирают.
Раньше, когда болезнь была еще плохо изучена, эти больные редко доживали до 18, вот и поставили возрастной ценз. А теперь и лекарства новые изобрели, и врачи есть квалифицированные, но на все нужны дополнительные деньги. И государство решило действовать по принципу: «Обещали умереть, так умирайте».
По материалам www.kp.ru
Комментариев нет:
Отправить комментарий